2013. május 22., szerda

"Doktornéninél"

Többször nekiálltam megírni ezt a posztot, de mindig úgy éreztem akárhogy fogalmazok biztosan félreértések forrása lenne az egész. 
Próbálom mégis úgy közreadni, hogy kitűnjön belőle mit is szeretnék mondani a sorok között, ezért előre megosztom veletek milyen tanulságot vontam le a következő kis  történetből.

1. Akármilyen ismert és elismert tekintélyszemély mond véleményt a gyermeketekről, fogadjátok azt nyitottan, ám józan kétkedéssel, főként, ha anyai  ösztönötök mást súg. Ő is egy ember, aki sok esetben egy óra (maximum néhány alkalom) alatt von le következtetéseket egy gyermekről. Nos, én 6,5 év együttélés után sem merném azt mondani, hogy ismerem a fiamat és kijelenteni, hogy Ő milyen most és mivé alakul. 

2. Ne engedjétek magatokat elbizonytalanítani abban, hogy jó anyák és apák vagytok! Ugyanis a bűntudat sehová sem vezet, sőt elhallgattatja bennetek a lélek igaz és biztató szeretetteljes hangját.

3. Ne higgyétek, hogy csak egy út van! Minden évben azt hallom, azt sulykolják belém, hogy most vagy soha, hogy most épp mi fejleszthető, milyen érési folyamat zajlik egy hasonló korú gyermekben. 
Ne gondoljátok, hogy ezt nem fogadom el! Mégis az én esetemben nem volt ennek más haszna, mint hogy bűntudatot keltettek bennem, hogy ha MOST azonnal nem iratom be a megfelelő fejlesztésre, akkor egy életre elszalasztom a fejlődés lehetőségét. 
Mivel már kifejtettem nektek, hogy minket a pénztelenség vitt ebbe az egyedi irányba, egyszerűen nem engedhettük meg magunknak azokat a plusz költségeket, ezért ádáz harcot vívtam a bennem élő kisördöggel, aki természetesen állandóan azt súgta: hogy egy jó anya mindent kifizet a gyermekének! Ám ezzel az árulkodó mondattal le is leplezte magát! Egy jó anya nem mindent kifizet, hanem mindent megtesz, amit tud!
Szerencsére sokféle terápiába bepillanthattunk, amikor adódott rá lehetőségünk, így megtapasztalhattuk, hogy nem valami hozzá nem férhető misztikus tudománytól estünk el, hanem a módszerek szinte teljes egésze megegyezett azokkal a gyakorlatokkal és játékokkal, amiket mi otthon ösztönösen végeztünk!
Az ott mutatott gyakorlatokat végül úgyis  minden esetben nekünk kellett itthon végeznünk...

Épp akkoriban, mikor kezdett lelkiismeret furdalásom lenni amiatt, hogy tényleg elszalasztok Zsomborral valamit csupa olyan könyv és film akadt a kezembe, ami arról szólt, hogy felnőtt emberek, akik valamilyen baleset vagy komoly betegség folytán annyira lebénultak, olyannyira sérültek az agyi funkcióik, hogy szinte vegetáló szobanövényekké váltak és az orvosok a fejük fölött mondtak le róluk, ők azonban másként gondolták és "csodával határos módon" teljesen felépültek!

Én ezeket olyan markereknek vettem, hogy úgy döntöttem a saját képességeim vélt határait nem vetítem rá Zsombira, hisz szerencsére Ő nem tudja, hogy neki statisztikailag mire van esélye!

 4. Higgyetek magatokban és a gyermeketekben, ne gondoljátok, hogy egy-egy apró jel, kicsiny fejlődés csak káprázat, vagy vak véletlen! Egy bezárkózó kis szellem félszeg nyiladozása ez, ami mindennapos fáradozásaitok jutalma, melyet felismerve és megerősítve tárhatjátok nekik tágra az ajtót, hogy bátran beléphessenek a mi világunkba! (melyről személy szerint én nem vagyok meggyőződve, hogy jobb, mint az övék...)

és íme a történet! Fogadjátok nyitottan, előítéletektől mentesen, ez is csak "egy eset", ami sokatoknál teljesen másképp történik:


Ismét eltelt egy  év mióta utoljára "szakember" látta Zsombit, így nem húztam, halaszthattam az időt tovább. Azért, hogy felelősségteljes és gondoskodó édesanyának mutatkozzam bejelentkeztünk az ország "legnevesebb" orvosához, akinek a szava szent és sérthetetlen a "szakmában", legalábbis ott, ahol eddig megfordultunk.

Mivel a kórházba 3-4 hónapos a várólista, így a magánrendelésére kértem időpontot. Egy héten belül sorra is kerültünk.

Szépen felöltöztünk, felvettem a legnaivabb és legkedvesebb arcomat ahhoz, hogy egy ilyen tekintélyszemély előtt ne tűnjek "túl másként gondolkodónak".

Mikor odaértünk Zsombi azonnal kiszúrta a váróban lévő mikrót, és nyaggatni kezdett: "csengőpuszi". :) ami annyit takar, hogy ad egy puszit, ha az óráját megcsengetem. Nálunk ugyanis "erre van tartva" a mikró. Csodás öröm látni hogy jár le az óra, és hogyan csenget a végén. :) Sokszor áramtalanítva is van, ha Zsombi csengőpuszizik vele. :)

Próbáltam erről lebeszélni, amit a szigorú doktornő hol rosszalló, hol lesajnáló félmosollyal jutalmazott szobája távolából.

Természetesen időben érkeztünk, természetesen nem volt előttünk senki, de várakozásra intett minket, hisz  jól tudja, hogy milyen egyszerű ez egy kisgyerekkel! (direkt nem írom, hogy autista kisgyerekkel...)

Végre bejutottunk hozzá. Kopár, minden gyermeki világnak izgalmas felfedezést nélkülöző rendelő volt ez, egyetlen érdekesség az ablakpárkány volt, ahová Zsombi azonnal ki is ült és boldogan számolta az autókat. 
Ekkor a doktornő kinyitotta a nagy szekrényt, amiben ezer és ezer csábító játék sorakozott. Kivett egy (Zsombor számára érdektelen) játékot és odaadta a kisfiamnak, hogy játsszon vele. 
Zsombi azonnal kinyitotta a szekrényt és más játék után nyúlt, mire a doktornő felcsattant: Zsombi, oda csak én nyúlhatok be! (még én is összerezzentem és gondolatban vigyázzba csaptam magam)

Természetesen mindezt a foteléből, hisz esze ágában sem volt felkelni, hogy megoldásként egy olyan játékot vegyen ki neki, ami érdekli...

A gyerek előtt nyitva a sok csodás holmit rejtő rejtekhely, de Ő oda nem nyúlhat, aki viszont nyúlhat legkisebb jelét sem mutatja annak, hogy kivenne onnan bármit is.
Más kérdés, hogy a fenti mondatból Zsombi csak a saját nevét értette, és azt az arrogáns hangnemet, ami megállította egy pillanatra.

Eme kis közjáték után megkérdezte a doktornő, hogy miben segíthet?

Elkezdtem büszkén sorolni az előző (már akkor is sok ponton sántító, de meg nem kérdőjelezhető) szakvéleményéhez képest felbukkant változásokat, a csodáinkat, örömeinket, de néhány perc után arcomra fagyott a mosoly.

A hölgy a noteszében olvasgatott vagy épp a folyton csöngő telefonjára válaszolt és egyáltalán nem érdekelte amit mondok és az én önfeledt boldogságos történetemet rövidre zárta azzal, hogy: "autizmus specifikus képzést" kap a gyermek?

Tulajdonképpen arra lenne kíváncsi, hogy ennek keretén belül fejlesztjük-e a szociális és kommunikációs képességeit?!

Ha figyelt volna, észrevette volna, hogy percekig ezekről a változásokról beszéltem!
(ugyan nem "autizmusspecifikusképzésben", hanem amolyan háztáji Székely-képzés ez. :) A szeretet nyelve.

Mondom egy szóval: nem, sajnos állami finanszírozásban nincs ilyen képzés, esetleg majd egy speciális iskolában, ha felveszik...

Erre rám rivall: Tudja, hölgyem, hogy a családi pótlékot erre kapja?

Ekkor már egyértelmű volt, hogy más vizeken evezünk...
Szépen nyugodtan elmondtam neki, ha még nem tudta volna, hogy egy ilyen kisfiú neveléséhez nekem itthon kell maradjak, hisz az állam nem biztosít számára 8 órás elhelyezést és jó másfél órás utazási távolságon belül sem én, sem a minket támogató védőnő, gyermekjóléti és családsegítő szolgálat, sem a környezetünkben lévő gyógypedagógusok és orvosok nem tudnak olyan intézményt, valamint, hogy a jegyző közel egy éve nem tud kijelölni nekünk óvodát, és nem biztosít gyógypedagógust... A lényeg a lényeg, hogy elbeszéltünk egymás mellett.

Én a szakmai meglátására voltam kíváncsi, de azt röviden kifejtette.
Mondandójának veleje ennyi volt: Zsombor autista, fogjam már fel végre, és ne hablatyoljak neki fejlődésről... Természetesen lehet fejlődés... bizonyos szűk határokon belül.

Gondoltam nem szállok vele vitába, hisz eltelt majd fél óra és Zsombira rá se pillantott, nem kívánt vele kontaktust teremteni, sőt tulajdonképpen a helyzetünkre se kérdezett rá, csak én áradoztam róla lelkesen, abban a reményben, hogy együtt örülhetünk a jó híreknek.

Megkértem szépen, hogy "ne nyúlkáljon a zsebünkben", hanem segítsen, ahogyan tud, mi megteszünk minden tőlünk telhetőt, legfőképpen azt, hogy ilyen kijelentésekkel nem predesztináljuk a sorsát, főleg nem az ő jelenlétében!

Témát váltottam: a "szakvéleményére" vagyunk kíváncsiak, hogy a fiúnkat hova írassuk iskolába?

Említettem neki a kecskeméti iskolát, mint egy lehetséges, ámde teljes életmódváltást igénylő lehetőséget, amit ő azonnal meglovagolt, hogy hát az az ország legjobb helye az "ilyeneknek". :O

Gondolom, hogy úgy érezze megdolgozik a pénzéért felsorolt még három iskolát Pest megyében, ahol van autizmus specifikus fejlesztés sűrűn teletűzdelve azzal a finom utalással, hogy Zsombi megérdemelné az óránkénti hatezer forintos "különórákat".

Mire erre reagálhattam volna, sajnos már letelt az egy konzultációs óra.

Nyolcezer lesz. Természetesen a retikülbe... 
Zsombi ekkor már többször megszökött a szobából azzal a felkiáltással, hogy "hazamegyünk". (isteni szimata van ahhoz, hogy kiszúrja ha őt tesztelik)

Kínos volt és eredménytelen, de egy évre letudva...

Szédülten ültünk az autóba. Gyorsan summáztam a hallottakat: Zsombi szociálisan nincs fejlesztve, mert a családi pótlék összegét nem a hatezer forintos órákra, hanem Zsombi élelmezésére költjük (hisz sajnos a férjem két munka mellett sem tud annyit összelapátolni, hogy ezekre fussa...) Másik fontos megjegyezni való: nyugodjak már bele, hogy Zsombor autista, és komoly fejlődésre ne is számítsak.

Hazafelé felhívtam a férjemet, akivel egyet értettünk abban, hogy milyen borzasztó lehet, ha valaki ennyire a saját korlátai között él. De még szörnyűbb az, hogy anyukák és apukák ezrei esnek kétségbe és veszítik el minden reményüket egy ilyen beszélgetés hallatán. 
A "tekintélyszemély" megmondta, ő tévedhetetlen, a szegény "tudatlan" szülő meg húzza be a farkát, ne tekintse a fejlődés jeleit "jeleknek", álljon be a sorba, abba, amelyikben ez a doktornő valószínűleg kudarcot vallott. Legalábbis erre utal megkeseredett, pesszimista és érdektelen hozzáállása.

A meglepő dolog csak ezután következett: A javasolt iskolák közül egyben sincs, és sosem volt az említett fejlesztés.

Oda se neki! :) Csak derűsen és pozitívan tovább a mindennapi csodák útján!

Mi bebizonyítjuk Zsombi! MI hiszünk Benned és csak ez a fontos!


(ui: azoknak, akik most csatlakoznak az olvasáshoz vagy mást szeretnének belelátni: NEM azt mondom, hogy utasítsuk el a segítséget, a tanácsot, a jó hozzáállású gyógypedagógusokat, orvosokat. Nem így gondolom. Ezt az esetet csak azért közöltem, hogy merjetek érezni és gondolkodni! Ami jó tartsátok meg, ami sántít, azt gondoljátok át újra, akkor is, ha a témában jártas szakember állítja! Mindenki tévedhet magamat is beleértve... Isten segítsen Benneteket utatokon! )